Hola,
A mi hij@ de 3 años le han diagnosticado esta enfermedad que parece ser es poco común. ¿Hay algún papi con niños con esta enfermedad? es porque quisiera saber cómo es su calidad de vida, si con el crecimiento han conseguido recuperar algo de capacidad pulmonar o si han empeorado... estamos muy preocupados. Gracias.