Hola IEJC,
FEDER es la Federación Española de Enfermedades Raras, es a nivel nacional y agrupa a todas las asociaciones de enfermedades minoritarias (hay unas 7000 enfermedades minoritarias). Tiene delegaciones en Barcelona, Valencia, Extremadura, Madrid, Sevilla (es donde está la central) y luego hay alguna otra comunidad donde hay delegado.
Es el segundo año que se celebra el día mundial de las enfermedades minoritarias, hace 3 fue día europeo y antes no existía... Se celebran actos en todo el mundo, sobretodo Europa, Estados Unidos, Canadá y Australia. Te dejo el enlace de un mensaje de la página web de la asociación a la qué pertenezco donde hemos ido poniendo los distintos actos por si te interesa:
http://behcet.es/foro/viewtopic.php?t=2256&postdays=0&postorder=asc&start=0 ¿Ahora ya estás mejor? ¿Tu enfermedad se llama Púrpura tal cual? Padecer una enfermedad de este tipo suele suponer meses incluso años de peregrinaje de pruebas, distintos especialistas, distintos tratamientos, etc. hasta que puedan encontrar un diagnóstico firme que muchas veces lo único que cambia es que ya tienes la "etiqueta" con el nombre de la enfermedad pero no hay tratamiento, los médicos no la conocen, etc.
Llama o escribe a FEDER sin problemas, aunque no exista asociación sobre tu enfermedad (no lo se) seguramente tendrán datos de otras personas que la padecen y te pondrán en contacto con ellos.
Si necesitas cualquier cosa, dimelo e intentaré ayudarte.
Besos,
Montse