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S
stopsanfilippo
26/03/2012 12:29

Voluntarios y Corredores para la Carrera Popular Benéfica Sindrome de Sanfilippo

¿Quieres colaborar en la Carrera Popular de Stop Sanfilippo el 15 de Abril?

8.307 lecturas | 25 respuestas

En julio de 2011, tras el diagnóstico de nuestro hijo de 5 años,  creamos la Asociación Stop Sanfilippo, con el único objetivo de fomentar la investigación. El Síndrome de Sanfilippo es una enfermedad rara que afecta a los niños y causa la muerte durante la adolescencia

Nuestro próximo evento es una Carrera Popular en las calles de nuestro barrio, que tendrá lugar el próximo 15 de Abril a las 9:00

Si quieres colaborar puedes participar como corredor o como voluntario. Para el desarrollo de la carrera son necesarios 100 voluntarios para el recorrido, entrega de agua, chips ...

La bolsa de corredor llevará una camiseta diseñada por kukuxumusu

Imagen camiseta

También te agradecemos que difundas este evento a todos tus amigos y vecinos

www.stopsanfilippo.org/carrerapopular

Muchas gracias

Emilio

 
S
stopsanfilippo
03/05/2012 22:10

Se me olvidó postear la crónica de la carrera. Aquí os la dejo: http://www.stopsanfilippo.org/2012/04/cronica-i-carrera-popular-sindrome-de-sanfilippo

Gracias a todos vosotros conseguimos recaudar 23.743€

Aprovecho para informaros de nuestra campaña de reciclado de móviles y el lanzamiento del portal www.movilsolidario.es , os anima a entrar y descubrir como podéis ayudarnos sin que os cueste nada

Gracias de nuevo

Emilio

 

 
guiness
guiness
18/04/2012 20:06

Cierto yo la corri y soy habitual de estas carreras y creo que en nuestro barrio hay muchas calles y zonas empresariales donde la salida hubiera molestado cero

Bastante tocamos los xxxx con los cortes de trafico

La proniño por ejemplo sale de telefonica si bien para ello joden el acceso a la M40

 
S
sevillista
18/04/2012 15:13

Armondiga, acostumbrado a lo que se suele leer en este foro, da gusto ver una respuesta tan racional.

 
S
stopsanfilippo
17/04/2012 23:55

Quiero daros las gracias a todos los que habeís participado en la carrera, corredores y voluntarios, y también a los vecinos por vuestra paciencia y comprensión. Me siento muy orgulloso de vivir en un barrio tan solidario.

El Domingo corrieron con nosotros 1.923 personas. En nuestro muro de facebook podéis ver el video de la salida.

El evento salió perfecto, y aunque esta dirigido a promover el fomento de la investigación de este terrible Síndrome, creo que es muy positivo para el barrio, pero es solo mi opinión.

Aprovecho para comentar que hay mas de 6.000 enfermedades raras, muchas de ellas sin tratamiento, y la mayoría de carácter genético, lo que quiere decir que aunque es poco probable, nos puede tocar a cualquiera. Todos sin excepción somos portadores de mutaciones genéticas, y cuando coincidimos con alguien que tiene una igual, el resultado es una enfermedad.

Muchas gracias por vuestro apoyo incondicional y espero veros a todos en la segunda edición :-)

Emilio

www.stopsanfilippo.org 

 
MRBRUJULA
MRBRUJULA
17/04/2012 20:09

Sí a la causa no al modo.

 
Z
zamarra
17/04/2012 19:51

patton te estás enmierdando tanto que ya no sabes como salir, déjalo ya y vete con tús memeces a otro lado.

 
guiness
guiness
16/04/2012 23:24

Pensando el otro dia sobre esta enfermedad me di rapidamente cuenta que las farmaceuticas no investigan porque afortunadamente se dan pocos casos y la posible cura no seria rentable economicamente. En nuestro mundo capitalista eso esta claro

Pero en la constitucion no se conoce el derecho a la salud o a una sanidad publica y universal? Entonces creo que el estado deberia crear organismos publicos serios y sin animo de lucro que investigaran sobre estas enfermedades mas que raras poco rentables.

Todos tenemos derecho a que al menos se intente curarnos. No?

Mucho animo y un abrazo fuerte a esos padres de otro padre.

 
P
patton
16/04/2012 19:41

Perdonar pero el hecho de que yo sea o no sea solidario no tiene nada que ver con que una organización del tipo que sea moleste a los demás para defender su causa, sus  intereses o lo que sea.

Si fuera un show de amigos del tuning si lo criticaríais o también  ellos tienen derecho, o dependiendo de si es o no solidaria lo tienen o no.

¿Donde esta el límite?

 
P
pitru
16/04/2012 15:36

Pero en que mundo vivimos?, lo digo por el comentario de Patton Tengo una amiga con cancer de mama, y como pro efecto de la quimio, se le cae el pelo y  tiene que llevar pañuelo, o peluca hay gente que le dice que vaya con peluca  o no vaya a un bar que la gente se va a sentir incomoda,

Pero bueno que es eso de que me molesta el speaker , a las 8 de la mañana ?, espero que si algun dia tienes hijos no tengas que pasar lo de los padres con niños con enfermedades raras.,ni otro tipo de enfermedades graves,

Con lo mal que se pasa si les sube la fiebre, no me quiero ni imaginar como se lo deben de pasar los padres de estos niños.

YA esta bien de vivir en un mundo insolidario y deshumanizado , LAS ENFERMEDADES EXISTEN. Y las personas que las viven en sus carnes son las que mas sufren

Para otra vez ponte tapones

 

un salundo

 
ccesgom
ccesgom
16/04/2012 13:16

La verdad que estuvo genial la carrera, patton, es una pena que no tengas tu el problema de los padres que tienen niños con esta u otras enfermedades raras, lo mismo no te molestaba ni el speaker ni las horas ni nada, campeón, mas solidaridad y menos sacar la boca a PACER...haberte apuntado a correr que es muy sano además habrias colaborado con una buena causa, eso..Si QUE ES BONITO, mi mas sincera enhorabuena a la organización de la acrrera, ahbria que organizar en la ventana de este ...individuo..... cada finde una...

 
guiness
guiness
16/04/2012 11:56

la carrera me gustó, un dia estupendo, el cirucito me pareció mas facilito que el de la proniño por ejemplo.

muchas gracias a la organización crear un evento tan bonito y tan comodo para los vecinos y con el que además podemos ayudar a una buena causa.

que sepais que el 17/06 (con to la caló) está la 3ª edición de la proniño

http://www.carrerapronino.com/

 

y yo fuí uno de los que  tiró la botellita en una cuneta como hago en todas las carreras, me la bebo poco a poco y tardo unos 300 m en beberla y ahi no habia ni contenedor ni papeleras, pero si que te aseguro que hay un servicio de limpieza del ayuntamiento en este tipo de eventos y para ese tipo de residuos.

 
jmma2
jmma2
16/04/2012 00:56

alex00 dijo:

Que pena de gente, lo mismo si fuese tu hijo no te importaría dormir un par de horas menos en tu quizá larga vida para contribuir, aunque sea mínimamente, en apoyar a esta gente que daría su vida para que sus hijos pudieran llegar a levantarse a las 8 un domingo al año cuando sean mayores.

Esas horas que tu pierdes hoy sus padres llevan años perdiendo, para mi ganando, entre otras cosas para que sus hijos puedan dormir unos años mas a su lado.

 

 

+1

 
A
alex00
15/04/2012 22:42

Que pena de gente, lo mismo si fuese tu hijo no te importaría dormir un par de horas menos en tu quizá larga vida para contribuir, aunque sea mínimamente, en apoyar a esta gente que daría su vida para que sus hijos pudieran llegar a levantarse a las 8 un domingo al año cuando sean mayores.

Esas horas que tu pierdes hoy sus padres llevan años perdiendo, para mi ganando, entre otras cosas para que sus hijos puedan dormir unos años mas a su lado.

 
infiltrao
infiltrao
15/04/2012 21:36

la carrera ha estado bien. la de 10 km, un poco dura... pero bueno, estaba avisado, asique tampoco es para poner pegas jejejje.

 

lastima de los corredores incivicos que incapaces de respetar los contenedores puestos en exclusiva para la carrera tiraban la botella de agua en cualquier sitio... ni que una botella de plastico vacia estorbase tanto en la mano.

pero bueno, por lo demás. todo perfecto.

felicidades por esa recaudación.

 
P
patton
15/04/2012 20:02

Me parece fenomenal este tipo de acciones. Pero es necesario poner un equipo de altavoces a todo volumen a las 8 de la mañana con un speaker pegando gritos de animo a los corredores y animando con musica de tambores.... creo que no, con lo bonito que es correr por los parques o en la casa de campo en esta epoca. Es necesario montar eso en una zona residencial con las ventanas a 15 metros...??

 
G
guglie
15/04/2012 18:54

Muchas gracias a los organizadores, por preparar la carrera en nuestro barrio. Fue un placer participar en una carrera por nuestro barrio.

Un saludo.

 
infiltrao
infiltrao
12/04/2012 15:25

horario de recogida de dorsales para la carrera:

 

La recogida de dorsales se llevará a cabo los días 13 y 14 de Abril en FISIOLUTION, C/ San Juan de Ortega Núm. 52, Madrid 28050, Las Tablas.. El horario será de 10:00 a 21:30.

 
E
enlp
12/04/2012 12:36

¡¡HOY ÚLTIMO DIA PARA APUNTARSE!!

EN FISIOLUTION HASTA LAS 21.30.

 
S
stopsanfilippo
08/04/2012 15:55

Ultimos dias para inscribirse en la I carrera Popular Síndrome de Sanfilippo. APUNTATE YA !!!

 
S
stopsanfilippo
30/03/2012 11:40

Muchas gracias a todos por vuestro apoyo ¡¡¡¡ Ya solo nos faltan 30 voluntarios de los 100 que necesitamos.

Os dejo el enlace al cartel de la carrera, por si podéis ayudarnos a distriburilo entre urbanizaciones y comercios de las tablas, sanchinarro y montecarmelo.

http://www.stopsanfilippo.org/wp-content/uploads/docs/Cartel_%20I_%20Carrera_%20Popular_%20Stop_%20Sanfilippo.pdf

Gracias

Emilio
 

 
infiltrao
infiltrao
30/03/2012 06:57

un familiar mio que vive en Toledo viene a correr... habeis tenido buena difusión.

suerte con la carrera, y por supuesto con la asociación!!

 
Z
zamarra
28/03/2012 10:29

Yo tambien me apunto a la carrera y mas por una causa como esta.

 
G
guglie
26/03/2012 16:39

Ok. Yo me voy a apuntar a correr, aunque llegue de los últimos, pero creo que es positivo colaborar con estas causas.

Mucho ánimo. Un saludo

 
M
ma-yte
26/03/2012 16:23

Ese finde estaré fuera de Madrid, pero ¡¡¡ para esos casos esta la "filacero"!!! Y por supuesto, para difusión, contad conmigo!!

Un abrazo

 
P
pitru
26/03/2012 14:14

Hola me parecies muy valientes vosotros y vuestra iniciativa,Os veo con vuestro hijo y os admiro,

 

No os preocupeis que nosotros , ya estamos difundiendo  el link con la carrera entre nuestras amistades

 

Animo y mucha suerte

 

Fin del hilo
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