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N
nomeolvides
10/11/2014 16:19

Bronquiolitis obliterante

¿Cómo es la calidad de vida de niños con una enfermedad poco común diagnosticada a los 3 años?

12.226 lecturas | 3 respuestas

Hola,

A mi hij@ de 3 años le han diagnosticado esta enfermedad que parece ser es poco común. ¿Hay algún papi con niños con esta enfermedad? es porque quisiera saber cómo es su calidad de vida, si con el crecimiento han conseguido recuperar algo de capacidad pulmonar o si han empeorado... estamos muy preocupados. Gracias.

 
D
Danielsurf
09/08/2019 08:35
Buenas, a mi hijo le han diagnosticado esa enfermedad, llevamos 10 meses me gustaría saber como ha ido la evolución desde el 2014, estamos un poco desesperados porque no hay un tratamiento específico, si es verdad que están desarrollando un medicamento pero está en fase desarrollo y hasta el 2023 no estará disponible. Saludos.
 
N
nomeolvides
12/11/2014 16:10

Hola vecinar,

No es una bronquiolitis normal por desgracia. Es obliterante, es decir, crónica, con los bronquios que se quedan atrofiados de forma irreversible lo que hace que la saturación de oxígeno siempre sea baja, de un 92 ó 93% estando en reposo y sin estar resfriados. Por eso preguntaba por la calidad de vida de los niños que sufren esta enfermedad.

Muchas gracias por contestar e intentar ayudar.

 
V
vecinar
12/11/2014 10:03

Hola, nuestro hijo tuvo de pequeño bronquiolitis y le estuvimos llevando a un sitio de fisioterapia respiratoria en Coslada (fisiobronquial) y la verdad es que aunque las sesiones eran desagradables le fue muy bien. Creo que sería bueno que preguntaras en este sitio u otro similar por si te pueden ayudar.

 

Fin del hilo
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